Enfermedad crónica: Impacto en las familias

  1. Acomodación a las necesidades de la enfermedad.
  2. Reestructuración de las rutinas de la familia.
  3. Decisiones retrasadas, postergadas.
  4. Desequilibrio en la distribución de los recursos (tiempo y dinero). Pueden cuantificarse al mes, semana…
  5. Invasión, distorsión de los rituales de la familia.
  6. Distorsión en la Identidad Familiar.
  7. Enfermedad como organizador principal.

Fundamental: encontrar un/su lugar para la enfermedad, desde la responsabilidad y manteniendo la Identidad Familiar, que no se salga de su sitio. Encontrar el equilibrio.

        

ENFERMEDADES: UNA TIPOLOGÍA PSICOLÓGICA.

El impacto en la familia depende de varios parámetros de la enfermedad: forma de comienzo, curso, resultado y grado de incapacitación.

En cuanto al comienzo, si es agudo fuerza un cambio y una movilización rápida de recursos, con un gran desgaste. Si el lento la adaptación se distribuye en más tiempo.

El cursopuede ser progresivo, constante o con recaídas. El progresivo requiere adaptación continua, en el constante se parte de un problema agudo del que el paciente se recupera en mayor o menor medida, quedando con algún déficit residual o limitación que tiene que asumir la familia o el cuidador primario familiar. Si hay recaídas será necesaria una flexibilidad para responder en modo “emergencia” o “normalidad”. Además está presente constantemente el fantasma de la recaída. Lo peor es que haya varias recaídas seguidas y graves.

El resultado o pronóstico final puede ser fatal, con posible duelo anticipado y sus consecuencias: eximir al candidato a difunto de sus responsabilidades, conspiración de silencio que aísla más al enfermo. Si el pronóstico es acortamiento de vida pero no fatal a corto plazo puede aparecer sobreprotección del paciente.

La incapacitación puede ser intelectual, de movimientos, de energías, física… y puede aparecer en cualquier fase de la enfermedad. El impacto de la incapacitación dependerá del rol que el enfermo juega en la familia y de los recursos disponibles.

 

LAS FASES DE LA ENFERMEDAD

Las fases temporales de la enfermedad son crisis, fase crónica y fase terminal. Se consideran períodos generales de desarrollo en la historia natural de una enfermedad crónica.

Cada período presenta ciertos desafíos y tareas básicos independientemente del tipo de enfermedad.

En la fase de crisis la familia tiene varias tareas para realizar:

ü Aprender a convivir con el dolor, la incapacitación, síntomas…

ü Convivir  y manejarse adecuadamente con el contexto sanitario. Relación de trabajo con el equipo médico.

ü Dar un significado a la enfermedad que les permita una cierta sensación de control y competencia.

ü Elaborar el duelo por la identidad familiar perdida (ya no son familia sana).

ü Si no hay curación, aceptar que el cambio será permanente y ser capaces de establecer la continuidad familiar desde el pasado sin enfermedad hasta el presente y futuro con enfermedad.

ü Reorganizarse para dar una respuesta a la crisis y a lo venidero.

La fase crónica tiene como principal tarea compatibilizar el cuidado del enfermo con el mantenimiento de cierta normalidad. Es un problema de autonomía – dependencia. Si el problema es grave pero no fatal la experiencia de la familia es la de “un problema sin fin”.

La fase terminal tiene como tareas: separación adecuada de la persona que va a morir, muerte, duelo, solución del duelo y reincorporación a la normalidad.

Distintos tipos de enfermedades originan impactos, dinámicas y problemas familiares peculiares de una enfermedad y no de otra.

VALORACIÓN EN LA FAMILIA CON ENFERMEDAD CRÓNICA

Hay cuatro perspectivas de familia y enfermedad:

  1. La del déficit.
  2. La familia como recurso, con sus cualidades y puntos fuertes para afrontar una enfermedad. Hay que identificarlos y movilizarlos.
  3. La del curso clínico: cronificado o crisis. Las familias pueden tener distintas habilidades para estos cursos.
  4. La del impacto de la enfermedad.

AREAS DE FUNCIONAMIENTO FAMILIAR A EVALUAR (Rolland y Walsh 1994)

Hay cuatro áreas básicas del funcionamiento familiar que se deben evaluar:

—  Pautas organizadoras de la familia

—  Comunicación entre los miembros de la familia

—  Pautas de interacción intergeneracional y etapas del ciclo de la vida familiar en que se inserta la enfermedad

—  Sistema de creencias de la familia, especialmente las relativas a la enfermedad

—  Relación con la comunidad social y medica, redes de grupo de ayuda y autoayuda

Además es importante sondear áreas como (Peter Steinglass):

  1. El problema para cada uno de la familia. Observar coincidencias, similitudes…
  2. Que problemas han superado y cicatrizado adecuadamente. Historias de orgullo y satisfacción.
  3. Conseguir una idea de los recursos familiares.
  4. Qué han probado y no ha funcionado en crisis vs en problemas crónicos, ya que son asuntos diferentes.
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